A legislação portuguesa oferece benefícios aos pais de crianças com doenças oncológicas e aos próprios doentes. Esses benefícios incluem apoio na área laboral, sócio-educativa, assistência na doença e durante o tratamento hospitalar.
Os beneficiários da ADSE têm um regime particular de apoios fornecidos pelo Estado em caso de doença na família.
A Carta da Criança Hospitalizada, aprovada por várias associações europeias em 1988, engloba os direitos das crianças hospitalizadas e foi divulgada em Portugal pelo Instituto de Apoio à Criança.
Até que idade?
A legislação define que uma criança está em idade pediátrica até aos 18 anos, garantindo atendimento pelos serviços de pediatria até os 17 anos e 364 dias.
O regime especial de proteção de crianças e jovens com doença oncológica, aprovado pela Lei n.º 71/2009, estabelece as linhas gerais da proteção especial conferida a crianças e jovens com doença oncológica e compreende quatro principais áreas:
- Proteção na parentalidade: Inclui direitos laborais para os pais, como faltas ao trabalho e licenças especiais.
- Comparticipação nas deslocações para tratamentos: Apoio financeiro para cobrir os custos de deslocações necessárias para tratamentos médicos.
- Apoio especial educativo: Condições especiais de avaliação e frequência escolar, apoio educativo individual ou no domicílio, adaptação curricular e utilização de equipamentos especiais de compensação.
- Apoio psicológico: Prestado no próprio estabelecimento hospitalar ou local onde a criança esteja internada, ou através dos centros de saúde e hospitais da área de residência do agregado familiar.
De acordo com o Artigo 2.º da Lei n.º 38/2004, pessoa com deficiência e incapacidade é aquela que, por motivo de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou de estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas, apresente dificuldades específicas suscetíveis de, em conjugação com os fatores do meio, lhe limitar ou dificultar a atividade e a participação em condições de igualdade com as demais pessoas.
A Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência define um conjunto de benefícios que visam promover a igualdade de oportunidades, o acesso a serviços de apoio e a plena participação das pessoas com deficiência na sociedade.
Apresentam-se os principais benefícios:
- Promoção da igualdade de oportunidades: A lei estabelece a promoção de oportunidades de educação, trabalho e formação ao longo da vida para crianças com deficiência, incluindo aquelas com doenças oncológicas.
- Acesso a serviços de apoio: A lei garante o acesso a serviços de apoio, como assistência médica, terapias e outros serviços necessários para a reabilitação e participação das crianças com deficiência.
- Eliminação de barreiras: A lei visa eliminar barreiras que possam dificultar a plena participação das crianças com deficiência na sociedade, promovendo a adoção de medidas que garantam a acessibilidade e a inclusão.
Avaliação das incapacidades: A avaliação das incapacidades de pessoas com deficiência, incluindo crianças com doenças oncológicas, é realizada por juntas médicas. Os requerimentos de avaliação devem ser acompanhados de relatório médico e meios complementares de diagnóstico.
A Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada em 2009, reconhece que as crianças com deficiência devem ter pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
O Instituto Nacional para a Reabilitação (INR) tem o compromisso nacional de afirmar e defender os Princípios da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Mais informação aqui.
Para que a pessoa com incapacidade possa usufruir dos seus direitos e benefícios, é necessário que seja portador de um Atestado Médico de Incapacidade Multiuso.
Este documento deve ser emitido pelo presidente da junta médica e deve conter informações sobre o fim a que se destina, os efeitos e condições legais, a natureza das deficiências e os condicionalismos relevantes para a concessão do benefício. Este é o único documento que faz prova legal de que a pessoa é doente oncológico.
