A palavra “paliativos” vem do latim palliare, palavra que significa “cobrir com uma capa”. Assim, estes cuidados servem para aliviar o sofrimento de quem tem uma doença limitante ou ameaçadora da vida. São cuidados de saúde ativos e abrangentes, que combinam ciência e humanismo.
Os modernos cuidados paliativos começaram nos anos 60, com a pioneira inglesa Cicely Saunders. Ao cuidar de pessoas com cancro em fase avançada percebeu que era importante ouvir os doentes e as suas famílias. Defendia o respeito pela dignidade e pela qualidade de vida. Hoje, sabemos que estes cuidados ajudam as pessoas a viver melhor e, muitas vezes, durante mais tempo. Por isso, são usados cada vez mais cedo.
Nos cuidados paliativos pediátricos, o apoio começa logo após o diagnóstico ou reconhecimento de uma doença limitante ou ameaçadora da vida. Estes cuidados podem acompanhar tratamentos que tentam curar a doença. O objetivo é apoiar a criança e a família desde a primeira crise (o diagnóstico) de forma contínua, podendo aumentar nas fases finais da doença.
Em Portugal, esta área está em desenvolvimento desde 2013. Em março de 2018 houve um avanço importante, com a publicação da Portaria 66/2018. Esta Portaria obriga todos os serviços de Pediatria do Serviço Nacional de Saúde a criar uma Equipa Intra Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCP-P). Cada equipa deve ter os profissionais e recursos adequados para o seu hospital. O IPO de Lisboa criou a primeira EIHSCPP do país, hoje em dia todas as Unidades de Oncologia Pediátrica nacionais contam com estas equipas.
As EIHSCPP são multidisciplinares. Ou seja, têm profissionais de várias áreas: médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, mas também nutricionistas, educadores, entre outros. Focando o seu trabalho no hospital (internamento e ambulatório), algumas podem também ter a capacidade de intervir no domicílio. As suas principais funções são:
- Reconhecer os direitos da criança e da família, independentemente da diversidade cultural e religiosa;
- Centrar a prestação de cuidados na criança e família, respeitando as suas preferências, crenças e valores;
- Promover uma comunicação adequada entre equipa, criança e família, valorizando a aliança terapêutica;
- Otimizar o controlo de sintomas, com particular destaque para a dor;
- Promover o processo de tomada de decisão informada e partilhada;
- Promover a discussão e elaboração de um plano antecipado de cuidados;
- Promover a capacitação dos cuidadores;
- Promover os cuidados domiciliários e na comunidade.
