Uma equipa liderada pela Mass General Brigham for Children (EUA) estudou se perguntar regularmente a crianças com cancro pediátrico avançado e às suas famílias sobre sintomas e qualidade de vida — e, sobretudo, agir com base nessas respostas através de cuidados paliativos pediátricos especializados — pode melhorar a experiência destes doentes.
Os resultados, publicados no Journal of Clinical Oncology, sugerem que esta integração entre feedback eletrónico e resposta clínica tem potencial para reduzir sofrimento e melhorar o bem-estar.
O que são cuidados paliativos pediátricos especializados
Os cuidados paliativos pediátricos especializados focam-se em reduzir sofrimento, ajudando a controlar sintomas que, por vezes, podem ser vistos como “normais” no cancro, como dor, náuseas ou fadiga. Em adultos com cancro avançado, esta abordagem já é mais comum. Em pediatria, continua a ser usada de forma desigual.
Como foi feito o estudo
O estudo foi um ensaio clínico randomizado chamado PediQUEST Response. Incluiu 154 crianças com cancro pediátrico avançado, com dois ou mais anos, em cinco centros de oncologia pediátrica nos Estados Unidos (EUA).
- Grupo controlo: recebeu os cuidados habituais (consultas e tratamento oncológico de rotina).
- Grupo intervenção: além dos cuidados habituais, recebeu apoio paliativo com contactos adicionais e recomendações personalizadas (farmacológicas e não farmacológicas) baseadas nos sintomas reportados eletronicamente.
Em ambos os grupos, crianças e pais/cuidadores preencheram questionários eletrónicos semanais sobre sintomas e qualidade de vida.
O que foi observado ao fim de 16 semanas
Após 16 semanas, crianças e pais/cuidadores do grupo intervenção reportaram melhorias na qualidade de vida face ao início. No grupo controlo, as melhorias foram mais pequenas.
O estudo sublinha também um ponto prático: as ferramentas eletrónicas podem facilitar o relato de sintomas, mas têm mais impacto quando desencadeiam ação clínica, e não apenas registo e monitorização.
Limitações e próximos passos
Apesar dos sinais positivos, a melhoria no grupo com cuidados paliativos pediátricos especializados não ultrapassou o limiar de “diferença mínima clinicamente importante”. Os investigadores sugerem que isso pode estar ligado a dois fatores:
- diversidade de tipos de cancro incluídos;
- diferenças na forma como os centros aplicaram o protocolo.
Os autores destacam que a abordagem é promissora, mas que a eficácia depende de uma implementação consistente — e defendem mais estudos, com amostras maiores, para confirmar os resultados.
Fonte: Medical Xpress