Quando Micah foi diagnosticado com sarcoma de Ewing aos 9 anos, em 2015, a vida da família Winkle mudou num instante. A avalanche de decisões e informações foi tão intensa que Jason, o pai, recorda como essencial o apoio humano que recebeu dos profissionais de saúde do St. Jude Children’s Research Hospital (EUA). Mais do que falar sobre o tratamento, havia espaço para perguntar: “Como está a aguentar-se como pai?”.
A sua experiência ecoa o que vários estudos têm vindo a confirmar: os pais de crianças com cancro pediátrico enfrentam um peso emocional profundo e, muitas vezes, sentem que as suas próprias necessidades são esquecidas.
O que dizem os estudos
Um artigo recente da JAMA Pediatrics mostrou que pais e profissionais de saúde concordam em três prioridades:
- Avaliação das necessidades psicossociais;
- Apoio emocional e psicológico;
- Apoio para gerir o impacto financeiro.
Contudo, os pais destacam também outras preocupações: saúde mental parental, apoio a irmãos e monitorização de alterações cognitivas nos filhos. Já os profissionais priorizam informação sobre o tratamento, planeamento antecipado e cuidados paliativos.
Outro estudo, com 370 pais, 11 irmãos e 60 sobreviventes jovens, confirmou a importância de ajudar as famílias a gerir emoções intensas, a aceitar o diagnóstico e a lidar com as transformações da vida. A mensagem é clara: as famílias precisam de apoio emocional contínuo e de oportunidades para se ligarem a outras famílias na mesma situação.
O que ajuda verdadeiramente
Jason Winkle destaca que os gestos mais simples foram os mais marcantes:
“Não precisamos que nos digam que tudo vai ficar bem, porque às vezes não vai. Mas saber que estão connosco e com os nossos filhos — isso faz toda a diferença.”
Outro aspeto essencial é a forma como a informação é transmitida. O cansaço e a sobrecarga emocional dificultam a compreensão:
“Pode ser necessário explicar várias vezes. Perguntar: ‘Outros pais costumam ter dúvidas sobre isto… também quer saber mais?’ ajuda muito.”
O início: um nevoeiro emocional
No momento do diagnóstico, a maioria dos pais descreve estar num estado de confusão emocional. A equipa de Serviço Social do St. Jude realiza, desde o primeiro momento, uma avaliação psicossocial completa para perceber as forças, necessidades e redes de apoio de cada família. Isso permite ajustar a resposta — que pode passar por psicologia, apoio espiritual ou escolar.
Mas mesmo com apoio disponível, muitos pais não conseguem pedir ajuda. Estão em modo de sobrevivência, concentrados nas necessidades do filho e dos outros filhos, ou em manter o emprego. É comum sentirem que devem “manter-se fortes” e hesitarem em partilhar emoções.
Uma teia de desafios
Nos cuidados diários, os pais enfrentam:
- Agendas preenchidas com consultas e hospitalizações prolongadas;
- Falta de tempo para si próprios ou para pedir ajuda;
- Dificuldade em aceder a psicólogos externos, por estarem longe de casa;
- Desafios financeiros, por perda de rendimentos ou custos acrescidos com transportes e alojamento.
Na City of Hope (EUA), os profissionais sublinham que muitas vezes os pais reagem melhor quando os gestos de apoio são concretos:
“Posso levar os irmãos à escola?”, “Posso tratar do jantar?”, “Precisa de ajuda para organizar uma festa de aniversário?”
Boas práticas em vários centros
- Equipas psicossociais integradas: nos hospitais de referência, como o St. Jude e o City of Hope, psicólogos, assistentes sociais, especialistas em desenvolvimento infantil e profissionais de cuidados paliativos trabalham juntos, em articulação com a equipa médica.
- Avaliação contínua: no St. Jude, os pais preenchem questionários mensais sobre o seu bem-estar emocional, preocupações financeiras e sobrecarga de cuidados — o que permite acompanhar mudanças ao longo do tempo.
- Ligação entre pares: os programas de mentoria entre pais, grupos de partilha e podcasts com testemunhos reais ajudam a reduzir o isolamento.
- Intervenções breves e flexíveis: como exercícios de autocuidado de cinco minutos feitos à beira do leito da criança — úteis quando não há espaço mental ou físico para sessões formais.
- Apoio financeiro estruturado: os hospitais ajudam com avaliações sociais detalhadas, contactos com fundações externas, apoio ao pagamento de renda ou transporte. Ainda assim, o impacto financeiro raramente desaparece totalmente.
O essencial: cuidar também de quem cuida
Para muitos pais, como Jason, o que mais fica na memória é quem olhou nos olhos e perguntou sinceramente: “Como está a aguentar-se?”.
O cancro pediátrico muda a vida de uma criança — mas também transforma, profundamente, a dos pais. E cuidar deles não é um extra. É parte do tratamento. É parte da esperança. É parte da cura.
Fonte: Medscape