O cancro infantil é a principal causa de morte em crianças com idades entre 1 e 14 anos.
A cada ano, o equivalente a cinco escolas primárias de crianças é diagnosticada com cancro, e nos últimos 20 anos, apenas 4 tratamentos contra o cancro foram desenvolvidos e aprovados para crianças.
Esta é uma doença que ocorre de forma aleatória, que não distingue etnias, raças ou grupos socioeconómicos e onde cerca de 17% dos pacientes morre num espaço de 5 anos após o diagnóstico.
A leucemia é responsável por quase um terço de todos os cancros infantis, sendo que um dos seus subtipos, a leucemia mieloide aguda, está entre os cancros mais difíceis de tratar.
Em 2016, Shelley LoRusso, uma norte-americana mãe de 3 filhas, recebeu um telefonema do pediatra da sua família acerca da sua filha de 11 anos, Olivia.
De imediato, Shelley dirigiu-se ao Hospital Universitário de Winthrop, onde recebeu uma devastadora notícia: Olivia tinha cancro.
“O médico disse-me que a Olivia tinha cancro. Fiquei sem reação. Pedi para ele analisar outras vez os exames, pois aquilo só podia ser um erro. Mas mal ele começou a chorar, eu percebi que não havia erro nenhum”.
Na altura, Shelley, o seu marido, Rob, a filha mais velha Gianna e a irmã gémea de Olivia, Sabrina, não sabiam nada sobre o cancro infantil.
Depois do diagnóstico de Olivia, Shelley entrou em “modo mãe galinha”.
Olivia foi internada em Winthrop e depois transferida para Nova York, onde foi sujeita a um transplante de medula óssea, com Sabrina como doadora. A família ficou com esperança de que o transplante iria salvar Olivia, mas a menina teve uma recidiva 72 dias depois.
“Foi aí que as coisas começaram a ficar fora do nosso controlo”, conta Shelley.
A família foi instruída para deixar que Olivia ficasse internada no hospital, mas Shelley não acreditava que essa fosse a solução.
Determinados a encontrar uma alternativa, Shelley e Rob tomaram conhecimento de que um ensaio clínico iria ter início em Memphis, e decidiram mudar-se para esta região.
Contudo, Olivia não conseguiu tolerar a medicação, e os seus pulmões entraram em colapso, algo que os médicos não reconheceram como um efeito secundário da medicação.
“Agora, por causa da reação de Olivia aos fármacos, a falha dos pulmões já é considerado um efeito secundário”, disse Shelley.
Olivia foi posta com ventilação e a família foi informada de que a menina não sobreviveria.
Com a ajuda da ventilação, Olivia era coerente e comunicava com Shelley através da escrita; mas, segundo os médicos, sem o ventilador a jovem não sobreviveria mais do que 20 minutos.
Mas a menina não quis mais estar ligada às máquinas, e a família decidiu tirar-lhe a ventilação.
Nos primeiros dias, Olivia pareceu melhorar substancialmente, tanto que Shelley acreditou que se ia dar um milagre.
Mas à medida que a semana foi passando, a frequência cardíaca da menina foi-se tornando errática.
Uma assistente social disse a Shelley que a família precisava de se preparar para o pior.
“Nesse dia, eu percebi que a minha filha só estava a sobreviver por minha causa. Ela não tinha forças e eu continuava a pedir para ela lutar. Senti-me a pessoa mais egoísta do mundo. Arrependo-me. Arrependo-me muito de ter insistido para ela lutar e ficar ao meu lado”, recorda, emocionada.
Olivia morreu num domingo de Páscoa, rodeada da sua família.
“Eu vi aquela criança respirar pela primeira vez, e assisti ao seu último suspiro”.
Mas com o desaparecimento de Olívia, nasceu um novo sonho.
A menina sonhava em dar início a uma fundação que ajudasse outras crianças com leucemia mieloide aguda.
“Ela disse-me algumas vezes: ‘Se eu puder ajudar nem que seja uma criança, já vai valer a pena mamã’”.
E em 2017, nasceu a Olivia Hope Foundation, uma fundação com a missão de angariar fundos para a leucemia, onde 80% dos recursos são dirigidos para a pesquisa sobre a leucemia mieloide aguda, e os restantes 20% servem para ajudar famílias de Long Island cujos filhos foram diagnosticados com cancro.
Enquanto Olivia estava em tratamento, uma das amigas de Shelley apresentou-a a Millie Bobby Brown, que interpreta Eleven na série da Netflix, Stranger Things. As meninas tornaram-se amigas e hoje Millie, com apenas 14 anos, faz parte do conselho de administração da Olivia Hope Foundation.
“A minha esperança é que todas as crianças tenham acesso ao sequenciamento genético, para que se possa identificar a mutação presente na leucemia de forma a que a quimioterapia seja útil contra essa mutação”, disse Shelley.
“A Olivia veio a este mundo com propósito maior, e eu acredito que através desta nossa fundação, podemos continuar a sua missão, honrando a sua memória.”
Fonte: Liherald