Um estudo liderado pela Mass General Brigham (EUA) sugere que recolher, de forma sistemática, informação sobre sintomas e qualidade de vida em crianças com cancro pediátrico avançado — e agir com base nesses dados através de cuidados paliativos pediátricos especializados — pode ajudar a melhorar o bem-estar.
Os resultados foram publicados no Journal of Clinical Oncology.
Porque é importante
Em cancro pediátrico avançado, sintomas como dor, náuseas ou fadiga podem ter um impacto grande no dia a dia. Os cuidados paliativos pediátricos especializados procuram reduzir o sofrimento e apoiar a criança e a família, mas a sua utilização ainda é irregular em alguns contextos.
O estudo
O ensaio clínico (randomizado) avaliou uma intervenção chamada PediQUEST Response, que combinou:
- questionários eletrónicos semanais sobre sintomas e qualidade de vida;
- partilha dessa informação com equipas clínicas e famílias;
- resposta ativa com apoio de cuidados paliativos pediátricos especializados.
Participaram 154 crianças com cancro pediátrico avançado, com dois ou mais anos, acompanhadas em cinco unidades oncológicas pediátricas nos Estados Unidos (EUA).
O que foi feito em cada grupo
- Cuidados habituais (grupo controlo): seguimento e tratamento oncológico de rotina.
- Intervenção (grupo com cuidados paliativos): além dos cuidados habituais, houve contactos adicionais e recomendações personalizadas (farmacológicas e não farmacológicas) com base nos sintomas reportados.
Em ambos os grupos, crianças e pais/cuidadores preencheram inquéritos eletrónicos semanais.
Principais resultados
Ao fim de 16 semanas, crianças e pais/cuidadores no grupo da intervenção reportaram melhorias na qualidade de vida face ao início do estudo. No grupo controlo, as melhorias foram mais pequenas.
Ainda assim, a diferença entre grupos não ultrapassou o limiar de “diferença mínima clinicamente importante” — isto é, a melhoria medida pode não ter sido suficientemente grande para ser considerada, de forma consistente, relevante do ponto de vista clínico.
O que estes dados podem significar para famílias
Os resultados apontam para uma ideia prática: monitorizar sintomas é útil, mas pode ser ainda mais útil quando leva a ação concreta (ajustes no controlo de sintomas, apoio adicional e recomendações personalizadas).
O estudo também sugere que a consistência na implementação faz diferença: centros com melhor adesão ao protocolo observaram benefícios mais expressivos, o que reforça a necessidade de modelos bem estruturados e aplicados de forma uniforme.
Fonte: News Medical