Um conjunto de protocolos juntou recentemente a associação de doenças raras Raríssimas e várias ordens dos médicos. A ideia é promover as condições necessárias para formar profissionais da instituição, pais, cuidadores e doentes.
Os acordos foram assinados na passada semana entre a Raríssimas e as ordens dos enfermeiros, farmacêuticos, nutricionistas, psicólogos e biólogos, no que pode ser visto como “um sinal indelével que as doenças raras são uma prioridade na saúde”, reforça a presidente da Raríssimas, Paula Costa.
Para a responsável, esta colaboração, que numa primeira fase será estabelecida através de protocolos gerais, seguindo-se acordos com cada um dos representantes das várias áreas, é um marco “histórico na vida das doenças raras”.
Paula Costa lembra que a Casa dos Marcos, na Moita, assume-se como um centro de referência de doenças raras que “é único no mundo” e estes acordos com os vários profissionais representados por estas ordens vão permitir alavancar a formação destinada à própria Raríssimas, aos pais, cuidadores e até aos portadores das doenças.