A Raríssimas (Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras) acaba de editar, em parceria com a Direção-Geral de Saúde, Vidas Raras, uma obra que coloca na primeira pessoa as experiências de portadores de doenças raras e as suas famílias.
Ao longo de 175 páginas são descritas e revividas experiências dolorosas, angústias, lutas, mas, sobretudo, vitórias. Um total de 20 patologias revelam 20 percursos de vida pautados pela dor, procura de diagnóstico e luta diária pela sobrevivência e uma melhor qualidade de vida.
Pais e doentes, testemunhos de coragem, perseverança e fé demonstram à sociedade que para ultrapassar as dificuldades da vida, basta acreditar que é possível. É possível ser feliz! É possível apreciar a vida, ainda que ela possa ter pouco para nos dar… É possível partilhar cada momento da nossa vida como se fosse o último, ao lado daqueles que mais amamos.
No prólogo desta obra, Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, relembra: “…Quem aguenta a dor de perder um filho, aguenta tudo! E não tem medo de nada… nada!”.
Foi justamente este amor incondicional e experiência feita de perda que esteve na génese da criação de Vidas Raras, uma obra despretenciosa que gostaria de ser uma referência para tantos doentes raros que atravessam momentos difíceis e que poderão rever-se nestas estórias e acreditar que o importante é viver a vida… um dia de cada vez!
O livro Vidas Raras será distribuído, de forma gratuita, em hospitais e centros de saúde.