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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Associação Raríssimas lança obra “Vidas Raras”
2012-02-19
Fonte: press release

A Raríssimas (Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras) acaba de editar, em parceria com a Direção-Geral de Saúde, Vidas Raras, uma obra que coloca na primeira pessoa as experiências de portadores de doenças raras e as suas famílias. 

Ao longo de 175 páginas são descritas e revividas experiências dolorosas, angústias, lutas, mas, sobretudo, vitórias. Um total de 20 patologias revelam 20 percursos de vida pautados pela dor, procura de diagnóstico e luta diária pela sobrevivência e uma melhor qualidade de vida. 

Pais e doentes, testemunhos de coragem, perseverança e fé demonstram à sociedade que para ultrapassar as dificuldades da vida, basta acreditar que é possível. É possível ser feliz! É possível apreciar a vida, ainda que ela possa ter pouco para nos dar... É possível partilhar cada momento da nossa vida como se fosse o último, ao lado daqueles que mais amamos.

No prólogo desta obra, Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, relembra: “...Quem aguenta a dor de perder um filho, aguenta tudo! E não tem medo de nada... nada!”. 

Foi justamente este amor incondicional e experiência feita de perda que esteve na génese da criação de Vidas Raras, uma obra despretenciosa que gostaria de ser uma referência para tantos doentes raros que atravessam momentos difíceis e que poderão rever-se nestas estórias e acreditar que o importante é viver a vida... um dia de cada vez!

O livro Vidas Raras será distribuído, de forma gratuita, em hospitais e centros de saúde.
 
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