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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Papel da colaboração na luta contra o cancro pediátrico é vital
2018-06-20
Fonte: Open Acess Government

Martin Schrappe, Presidente da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, falou do papel vital da colaboração na luta contra o cancro pediátrico em toda a Europa.

O cancro pediátrico é uma doença rara que vem em múltiplos subtipos, e que representa uma doença com risco de vida e um grande problema de saúde pública. A cada ano, mais de 6 mil crianças e jovens morrem de cancro e 35 mil novos casos são diagnosticados. Apesar das melhorias nas taxas de cura nas últimas décadas, o cancro infantil continua a ser a principal causa de morte em crianças acima de um ano de idade na Europa.

Além disso, sobreviventes de cancro infantil podem enfrentar efeitos secundários a longo prazo que afetam negativamente a sua qualidade de vida e a participação na sociedade. Entre os fatores que definem as prioridades políticas e regulatórias para o setor do cancro pediátrico, estão a raridade de tipos individuais do cancro, a sua diferença relativamente a cancros de adultos e a sua alta carga de saúde coletiva em toda a Europa.

A pesquisa colaborativa transfronteiriça é, portanto, vital para superar pequenas amostras a nível nacional e promover o avanço científico para uma cura maior e melhor. 
O desenvolvimento de terapias inovadoras para as crianças deve exigir urgência, uma vez que alguns dos medicamentos atualmente disponíveis têm décadas, o que pode levar a taxas de cura estagnadas e sequelas de longo prazo.

Outra orientação importante é o acesso transfronteiriço à perícia certa para garantir tratamento e acompanhamento ideais, e para abordar as desigualdades nas taxas de sobrevivência em toda a Europa.

Desde 1998, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOPE) tem estado ativa no panorama europeu, trabalhando em estreita colaboração com pais, pacientes e sobreviventes para influenciar a legislação e participar em projetos financiados pela Europa. 

Durante este processo, foi implementando o Plano Estratégico da SIOPE com o objetivo de aumentar a taxa de cura e a qualidade da cura para crianças e adolescentes com cancro até 2025.

O financiamento coordenado para atividades de ensaios clínicos através das fronteiras é um desafio fundamental. Um importante projeto permitiu a criação do Conselho de Pesquisa Clínica SIOPE, reunindo todos os grupos de estudos clínicos e sociedades nacionais para hematologia oncológica pediátrica na Europa. 

Aumentar o acesso a terapias inovadoras para o cancro infantil é vital. Em 2007, o Regulamento sobre Medicamentos Pediátricos da União Europeia foi lançado com o objetivo de satisfazer as necessidades terapêuticas específicas de crianças com medicamentos melhor avaliados e autorizados. No entanto, enquanto o setor do cancro em adultos tem experimentado uma onda de inovação nos últimos anos, poucos novos medicamentos foram autorizados para o cancro que afeta crianças desde 2007.

A SIOPE Europe, juntamente com parceiros da comunidade de pais e pacientes, está a trabalhar com todas as partes interessadas, incluindo a indústria e as agências reguladoras na plataforma ACCELERATE, para melhorar a implementação da regulamentação de medicamentos pediátricos da União Europeia e continuar a defender uma série de mudanças direcionadas para acelerar o processo de desenvolvimento de medicamentos para cancros pediátricos.

Propostas específicas incluem a execução dos fóruns de estratégia pediátrica, coordenados conjuntamente pelo ACCELERATE e pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA), para compartilhar informações e avançar na aprendizagem num ambiente pré-competitivo, quebrando o dogma de 18 anos para a participação em ensaios clínicos. 

O diagnóstico e tratamento precários do cancro infantil ainda é uma realidade em certos tipos de cancro e países, com grandes disparidades no acesso a padrões de atendimento e intervenções especializadas em toda a Europa. A diretiva da União Europeia sobre Cuidados de Saúde Transfronteiriços gerou o desenvolvimento das Redes Europeias de Referência (ERNs), uma das quais é totalmente dedicada aos cancros da infância (ERN PaedCan). 

Esta rede tem sido fundamental para promover a agenda do cancro pediátrico, possibilitando a troca de conhecimentos em toda a Europa, facilitando a vida de profissionais de saúde e pacientes cujas condições exigem especialização e ferramentas não amplamente disponíveis devido ao baixo volume de casos ou à falta de recursos.

Como Comissário da União Europeia para a Saúde e Segurança Alimentar, Vytenis Andriukaitis disse que “nenhum país, sozinho, tem o conhecimento e a capacidade para tratar todas as condições raras e complexas”. 

A ERN PaedCan visa aumentar a sobrevivência e a qualidade de vida do cancro infantil a longo prazo, promovendo a cooperação e a formação, com o objetivo final de reduzir as desigualdades atuais nas capacidades de sobrevivência e cuidados de saúde infantis nos Estados-Membros da União.

Tabelas de tumores virtuais fornecem uma garantia de qualidade e são uma maneira económica de oferecer orientação em tratamentos de cancro pediátrico. A sustentabilidade deste novo mecanismo é vital para garantir a igualdade de acesso ao melhor conhecimento para todas as crianças e jovens com cancro, não importa a origem. 

Outra área que chama a atenção dos formuladores de políticas é a sobrevivência: a população de sobreviventes de cancro infantil na Europa está a aumentar, e esses sobreviventes são frequentemente confrontados com desafios crónicos de saúde distintos e graves durante toda a sua vida, sendo assim cada vez mais importante estabelecer diretrizes mutuamente acordadas sobre a vigilância e os modelos apropriados de atendimento a esta população.

Outras orientações incluem a recolha de dados de resultados e a vigilância sanitária de longo prazo. Abordagens bem-sucedidas neste campo incluem o diálogo e a colaboração entre os diversos interessados diretos, além de equilibrar a privacidade dos dados e a necessidade de progresso na pesquisa.

O progresso só é possível através de esforços conjuntos e de um ambiente legislativo e regulatório facilitador que facilite as abordagens transfronteiriças e atinja as áreas prioritárias identificadas conjuntamente por profissionais, pais, pacientes e sobreviventes. 

 
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