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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Pessoas com doenças raras querem mais apoio para investigação científica
2017-03-01
Fonte: press release

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras pede aos portugueses que assinem a petição internacional #RAREvolution que pretende melhorar o apoio à investigação sobre doenças raras.

Maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio aos doentes raros: este é o mote para o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, que tem na petição #RAREvolution, lançada a nível mundial pela Fundação BLACKSWAN, um importante instrumento de divulgação e de captação de apoios.

Em Portugal, o repto está a ser feito pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. A petição, na versão em português, está disponível em www.blackswanfoundation.ch/en/peticao-portugues.

O objetivo desta petição é reunir assinaturas de todos os pontos do mundo e lembrar que cada doença rara afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil, mas há mais de seis mil doenças raras identificadas.

Estima-se que, na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas tenham uma doença rara e, só em Portugal, há mais de 600 mil pessoas com doenças raras.

O aumento dos recursos alocados, a promoção de uma abordagem multidisciplinar e coordenada, a adoção de políticas de incentivo específicas, a otimização de sistemas de classificação das doenças raras adequados e reconhecidos internacionalmente, o investimento em métodos de diagnóstico das doenças raras inovadores, para permitir uma intervenção precoce, são alguns dos pontos dispostos na petição como orientadores para o estabelecimento de políticas de apoio à investigação das doenças raras.

Os termos da petição incluem pontos estratégicos que necessitam do apoio de instituições e organizações internacionais e apresentam orientações para a implementação de políticas de investigação e desenvolvimento no âmbito das doenças raras. Os principais investigadores europeus que desenvolvem o seu trabalho no âmbito das doenças raras já assinaram a petição.

Após a recolha de assinaturas, a petição será entregue a entidades que regulam, apoiam e financiam a investigação e inovação científica, como o diretor-geral da Organização Mundial de Saúde (OMS), a direção-geral dos Sistemas de Saúde e Inovação OMS, o secretário-geral e estados membros da Organização das Nações Unidas (ONU), o chefe da divisão de saúde da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), direção-geral da Investigação e da Inovação da União Europeia e da Comissão Europeia, entre outros.

Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras 2017, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras está também a promover um vídeo de sensibilização que mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que, muitas vezes, vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. A versão portuguesa conta com a voz do ator André Gago.

A Associação vai ainda promover o evento “Ser raro”, em parceria com o i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), na sede desse Instituto, no dia 1 de março, a partir das 15 horas.

Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, fundada em 2008, tem como objetivo defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras. 
 
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