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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Raríssimas exporta Linha Rara para o Brasil
2017-02-28
Fonte: press release

Com inspiração no projeto português, também no Brasil já está disponível a Linha Rara, a primeira linha de apoio brasileira para as doenças raras, que surge de uma parceria entre o Instituto da Criança das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, a Raríssimas Portugal, a Raríssimas Brasil e o Instituto Vidas Raras.

“Esta linha, sediada assim no hospital de oncologia pediátrico [no Brasil], pretende ser uma plataforma de apoio e informação, que se propõe a escutar, informar, aconselhar e encaminhar corretamente os portadores de doenças raras e os seus familiares, profissionais de saúde, estudantes, professores e o público em geral”, indica a Raríssimas. 

O objetivo é promover um acompanhamento integrado e multidisciplinar e prevenir a recorrência em doenças hereditárias, de elevada incidência neste país sul-americano.

Em Portugal, a Linha Rara nasceu em 2009 e atendeu, até hoje, 12 358 pedidos de apoio, cerca de 45 por semana, com as mais variadas questões, desde dúvidas sobre diagnósticos e medicamentos, informação sobre patologias raras, ensaios clínicos e comunidade de doentes. 

“A Linha Rara no Brasil beneficia de todo o know-how de atendimento realizado em Portugal, pelo que acreditamos que será um projeto muito importante, principalmente se tivermos em consideração a extensão do território brasileiro e, logicamente, o difícil acesso físico à informação e cuidados de saúde”, disse Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas Portugal.

“É com grande orgulho que vemos um projeto português, aliás premiado a nível europeu por dois anos consecutivos, ser replicado no Brasil, reforçando a estreita colaboração entre os países. Se há coisa de que Portugal se pode orgulhar é de exportar alto conhecimento para países que falam a mesma língua, e foi o caso”, acrescentou ainda a responsável. 
 
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