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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Campanha mundial sensibiliza para Doenças Raras
2017-02-20
Fonte: press release

“Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas”. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro.

A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e conta com a voz do ator André Gago.

O vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na Internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doença rara sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição.

“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que, por vezes, vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. Juntos queremos assinalar este dia especial, o Dia das Doenças Raras, e relembrar a importância da investigação como forma de dar resposta às perguntas de milhões de pessoas em todo o mundo”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a Aliança vai ainda organizar o evento “Ser raro”, em parceria com o i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto, na sede do instituto, no dia 1 de março, a partir das 15h00.

Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.

Estima-se que, na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas possam ser afetadas por uma das mais de seis mil doenças raras identificadas. Cerca de 80 por cento das doenças raras são de origem genética. Na sua maioria, estas doenças são graves, crónicas e debilitantes.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras. 

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, fundada em 2008, tem como objetivo defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.

O vídeo da campanha pode ser visualizado aqui e mais informações podem ser consultadas em aliancadoencasraras.org.
 
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