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Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Plataforma online informa pais e cuidadores sobre cuidados paliativos pediátricos
2015-10-14
Fonte: Lusa

Uma plataforma online que disponibiliza informação sobre os cuidados paliativos pediátricos foi apresentada recentemente em Lisboa, no âmbito do projeto "Vamos Cuidar". 

A ferramenta foi criada com o objetivo de ajudar pais, cuidadores e profissionais de saúde a garantir que as crianças têm acesso aos "melhores cuidados possíveis".

"Vamos Cuidar" é o tema do projeto criado pela associação 'aTTitude', que foi apresentado no decorrer das I Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos -- Mitos e Realidades' e está disponível através do endereço www.cuidandojuntos.org.pt.

A plataforma reúne toda a informação sobre os cuidados paliativos pediátricos e conta com um conselho técnico-científico composto pelo Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria e pelo Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, liderados pela pediatra oncologista Ana Lacerda.

Bibi Sattar, presidente da associação, revelou à Lusa que a ideia de criar esta plataforma surgiu da necessidade de dar “apoio aos cuidadores e aos profissionais de saúde, disponibilizando informação útil, com conteúdos relevantes e acessíveis a todos".

Ana Lacerda sublinha que este tipo de cuidados destinam-se às "crianças que vivem com doenças crónicas complexas", e reforça que, a plataforma disponibilizará “a informação em Língua Portuguesa e de uma fonte credível. Todos os conteúdos são revistos, aprovados e delineados por profissionais com experiência em cuidados paliativos pediátricos".

O projeto "Vamos Cuidar" assenta na ideia de que "estes cuidados visam a otimização da qualidade de vida de mais de 6 mil crianças e jovens com necessidades paliativas em Portugal, que sofrem de uma doença crónica grave e limitadora da qualidade ou do tempo de vida", defende ainda Bibi Sattar.

A pediatra Ana Lacerda alerta que "é urgente sensibilizar e despertar a opinião pública para a necessidade de implementar estes cuidados" e recorda que Portugal está ainda muito aquém desta realidade em comparação com o que acontece com os restantes países da Europa Ocidental.

A "heterogeneidade dos diagnósticos", a "dispersão geográfica dos casos", a "falta de sensibilização e formação básica e especializada dos profissionais de saúde", a "fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas", a "escassez de apoios domiciliários especializados" e a "inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos", são os principais fatores que têm travado o acesso das crianças a estes cuidados. 
 


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