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Pesquisa
Um projecto da Fundação Rui Osório de Castro


Portugal é o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão de cuidados paliativos pediátricos
2014-03-27
Fonte: press release

Até fevereiro de 2013, Portugal era o único país sem atividade reconhecida pela International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) - Rede Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, motivo pelo qual, segundo os especialistas, urge a necessidade de Portugal conhecer as necessidades paliativas e desenvolver serviços que apoiem as crianças e jovens nestas condições.

Em Portugal, ainda não existem serviços ou equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos, sendo relevante a falta de organização dos serviços, formação dos profissionais e apoio às famílias.

“Não é conhecido o número exato de crianças e jovens com doenças crónicas complexas em Portugal. Segundo estudos de prevalência realizados noutros países, podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6 000 crianças e jovens com necessidades paliativas”, esclarece Ana Lacerda, da Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria.

Apenas em março de 2013, Portugal passou ao nível 2 da ICPCN, o que significa que o país tem capacidade de iniciar atividade nesta área. Os restantes países da Europa Ocidental encontram-se no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde).

Ainda assim, recorda a especialista, a Organização Mundial de Saúde continua a incluir Portugal no grupo dos países sem atividade na área. 

“No estudo que realizei para a minha tese de mestrado ficou claro que a proporção de mortes pediátricas com necessidades paliativas está a aumentar em Portugal. No primeiro ano de vida, estas crianças faleceram sobretudo por doenças neuromusculares, cardiovasculares e alterações congénitas, sendo que nas crianças mais velhas prevaleceu o cancro, as doenças neuromusculares e cardiovasculares”, explica Ana Lacerda.

A médica especialista aponta como principais barreiras para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em Portugal a heterogeneidade dos diagnósticos, a dispersão geográfica dos casos, a falta de sensibilização e formação básica dos profissionais de saúde, a fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas, a escassez de apoios domiciliários especializados e a inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos. 

“A implementação e o desenvolvimento de cuidados paliativos pediátricos em Portugal devem ser uma prioridade do Ministério da Saúde. Torna-se urgente trabalhar numa colaboração tripartida Pediatria – Cuidados Paliativos – Cuidados Primários, para se encontrarem soluções práticas e adaptadas à nossa realidade, que racionalizem os cuidados prestados a estas crianças e suas famílias, indo ao encontro das suas necessidades e desejos”, apela a especialista.

Estas e outras questões estão a ser debatidas no VII Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, que decorre no Hotel Tivoli Carvoeiro, no Algarve. 
 
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